2017年03月15日

373.そううまくは問屋は卸さない。血圧の下が上がってきた。

半月ほど前に、
「もう私のPAは治っちゃったかな」
って希望的観測を書きましたが、

その舌の根も乾かぬうちに、
訂正させていただきます。。。。

抗がん剤の影響か、
はたまたデカドロン(ステロイドホルモン剤)の影響なのか、
4か月近くに渡って、
私の血圧は超低空飛行をつづけていました。

しかし、
おとぎ話と同じで、
幸せは長くは続きませんでした。
ってことです。

今日、昨日あたりは、
下の血圧が80を越えています。
上はそうでもないんですけどね。
上と下の差がほとんどないときもあります。

110/89/57(脈)

みたいな感じかな。

今までの、
85/60/55
のような血圧と比べると、

『あーあー、上がってきましたね~。特に下が。』

ってな感じです。
耳鳴りもしてきました。



でもまだセララは飲まないでおこうかな。


posted by ゆま at 19:18| 東京 ☁| Comment(0) | 勝手な感想(原発性アルドステロン症) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年03月03日

369.痩せると痛くなるところ

短期間に急激に痩せた私。
2014年と2016年。

54キロ→39キロへ。
実に15キロ減だ。

それでどうなったかというと、
どうもなりません。
一時的に体力が落ちたかとは思われましたが、
復活してきましたし。

徐々に痩せないと大変なことになる、
って思っていましたが、
そんなこともありません。
急激に痩せても、
リバウンドも特にしません。

さて、
太っていたころ、
私は
「自分は水を飲んでも太る体質(たち)」
って思っていました。

しかし実際は違いました。
水だけ飲んでいれば、
実際は痩せます、
ってことがよく分かりました。

食べなきゃ痩せるんですね。
当たり前なことですが。

それで、
昔の私にとっては、
夢のような体重の現在の私。

そんな私が気になることは2つ。

それは、
①尾てい骨が痛い。
②顔は痩せない。

です。。。。

①は、椅子に座ると、尾てい骨があたって痛いんです。
こんなにしっぽみたいに飛び出しているものだとは。
太っていたころには考えも及びませんでした。

よく、痩せた男子がイスに座って
「ケツが痛え」
って言っていましたが、
冗談だと思っていました。

確かに痛いです。
パソコンの前に座っていても痛いです。
どげんかせんといけん。

ドーナツ型の座布団がありますがご存知ですか。
私は、出産後、あの座布団にお世話になりました。
知り合いは、痔の手術の後、あの座布団にお世話になりました。
そして、
今また、私はあの座布団にお世話になりたいです。
場所は微妙に違うけど、
円座(ドーナツ型の座布団)、優れものです。

それから、
②顔は痩せない。

これは今日、
久しぶりに床屋さんに行ったんですよ。理容院。
普段は美容室に行きますが、
何しろ抗がん剤治療のため、
髪が90%抜けてしかも、
抜けないところもまだらにある状態。
ずっと気になっていたんですが、
今日切ってもらったんです。(その時の様子含む今日の出来事はこちら
そのとき、つくづく鏡の中の自分の顔を見つめましたよ。

「前と全く変わっていない」

体はこんなに痩せたのに。
顔はちっともシュッとしない。。。

これじゃあ、服を着こんでいたら、
痩せたって気付かれないな。

まあしかし、
痩せてPAに関しては具合良くなってきたし、
そういうこともあるんだな。
これからもこのままだと良いな、血圧。

それにしても、我が家の円座はどこにしまったかな。
尾てい骨のために、ドーナツ座布団を探さなきゃ。。。
enza_cushion.png
posted by ゆま at 23:40| 東京 ☀| Comment(0) | 勝手な感想(原発性アルドステロン症) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年03月02日

368.私のPAは治っちゃったのだろうか☆

このブログを始めてから早一年。

毎日のように更新してきた時期もあったのに、
最近は書くことがなくて。。。。

もしかして、もしかして、私のPAは、治っちゃったのだろうか☆彡
・・・だと良いんだけど。
・・・そんなわけないはずなんだけど。


抗がん剤もしくは抗がん剤吐き気止めのデカドロン内服のため、
血圧が異常な低さになり、
セララを休止したのが2016年12月23日。
それから一度も高血圧状態になることなく、
2017年3月2日の今日の血圧は、96/66/56(脈)。

デカドロン4錠を最後に飲んだのは、1月5日。
こんなに2か月も効果があるものなのだろうか。。。


もうひとつ考えられるのは、
体重減少。
1年前は48キロだったんだけど、
今は39キロ。

でねえ、
高血圧(160/90)とかのころは、
54キロぐらいあった時もあるのよねえ。
155㎝で54㎏ってことは、けっこうコロコロだ。

原発性アルドステロン症(PA)でテタニーらしき症状が出たころ(2014年)、
食事が全くできなくなって、
体重が一挙に減ったんですよね。。。
それで48キロになったんです。

そしてまた、
抗がん剤治療で、食事が全くできなくなって(2016年)、
体重が一挙に減ったんです。
それで39キロになったんですよね。。。

もしかしたら、そういうのもあるのかもしれないかなあ。。


上の血圧が110をコンスタントに越して来たら、
セララを復活することになっているんだけど、
もうしばらく大丈夫かな。

(乳がんの)放射線治療をするし、
(乳がんのためのホルモン治療のアロマターゼ阻害薬の)フェマーラを飲んでるしするので、
このままセララがいらなくなると良いな。

・・・そうしたら、先生、学会で発表してくれるかな。(笑)

thumbnail_waist_woman.jpg


posted by ゆま at 23:03| 東京 🌁| Comment(4) | 勝手な感想(原発性アルドステロン症) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年01月02日

334.「原発性アルドステロン症(PA)のことを考える」のが私の趣味

今、私の一番の趣味は、
「原発性アルドステロン症(PA)のことを考えること」
なんですよね。

「乳癌のことを考えること」
は、まだまだ趣味まで行っていません。

そこで、いろいろ考えるときに、

「結構、病気のことを考えるのが趣味の人は、いるんじゃないかな」
ってことです。

多分、たいていのそういう人は、
「自分が当該の病気になってしまって仕方なく考える」
所が入口になるとは思います。

でも、考えていく段階で、
「どこから情報を取ればいいんだろう」
「誰に聞けばいいんだろう」
「何を信じればいいんだろう」
っていう「情報の正確さ」の問題にぶち当たります。

また、
「どんな病気でも、その先にある究極のものは、死」
っていうのは全部がそうなので、
「物凄く悪い方に考えて、不安になって、精神を病むほど深刻になる」
っていう問題が控えていることがあります。

だから、たいていの主治医になってくれたお医者さんは、
「あまり、考えすぎない方が良いですよ」
って言うと思います。

だって、お医者さんたちは、
細胞のなりたちから、
骨の一本一本から、
臓器の一個一個まで、
また、それの正常なときと、
病気になってしまうときと、
どうやって病気になっていくのか、
とかまで、
基礎の把握と一連の流れをご存知の上で、
ある特定の疾患のこのあたりだろうな、
って
診断してくれている訳ですよね。

それを、全部最初から説明して欲しい
とかは、どだい無理な話ですよね。
何時間あっても足りないかも。

ただ、
治療の流れの流行
とか、
医者による見立ての違い
とか、
診療科による見立ての違い
とか、
そういうことによる治療の違いは、
全部結局患者自身に跳ね返ってくるものですよね。

私は、お産の時に、強くこう思いました。
「ああ、お医者さんって、産む時は、安全に産むことだけを考えているんだ」
って。
短く言うと、
「産む時は、産むだけだ」
って。

私自身は、3人の子について、
(3人とも別々の産院でしたが)
結果的に、
普通分娩(経膣分娩)で、
麻酔無し
でした。

でも、同じ産院の人たちで、
なかなか生まれなくて、
いろんな方法で、
無理やり引っ張り出している
っていうお産の話を
すごくよく聞きました。

無理やりなそのいろんな方法が、
「その後のその子にどういうふうに影響するか」
みたいなことは、
きっと優先順位の下の方なんでしょうね。

その時は、
「なんとか生まれさせる」
ってことが、最優先なんだと思います。

それが医療ですよね。
ってことです。

病院の先生は、
私と結婚して
私の面倒を死ぬまでみてくれる
ってわけでは、決してない
っていうことですよ。

じゃあどうすればいいか、
っていうのは、
やっぱり
自分の体のことを、
客観的に知る機会が、
子供のころからあるといいな、
ということです。

「がん教育」
を小学生からやることになったみたいですが、
いきなり
「がん教育」
じゃなくて、いいんじゃないかなあ
とも思いますが、
「小学生の時に、色んなことの動機づけをしておく」
っていうのは大事だと思います。

「総合的な学習の時間」
っていう
「なにやっていいのかわかんない」
時間を、
「自分の体→医学」
の時間にすれば、
いいのになあ、
って思います。

まー、理科の時間や保健体育の時間や家庭科の時間にやる、
といえばそれまでだけど、
総合的に
「自分の体の成り立ちと、健康、病気について徐々に知る→医学」
の時間を小学生から中学生で積み上げていけば、
とても良いと思うのですが。

私の趣味は「病気(PA)のことを考える」
だけど、

例えば
「古典文学が趣味」
の人は、
放送大学とかで、
大学レベルの古典文学について、
テレビで学べる機会がある。

例えば
「数学」や「物理」や「化学」
だって、
相当高度なことも、
特に無試験で学べる機会がありますよ。

だけど、
「医学」「薬学」
などは、
全部自分の体のことなのに、
難しい試験にパスして
医科大学とか薬科大学に合格しなければ、
全く学べる機会はありません。

私はねえ、
これからの日本で、
ここが問題なんじゃないかな、
ってすごく思いますよ。
知りたいのに、どうやって知ればいいかわからない
ってとこが。

「看護学」
だけは、放送大学でやっていますが。






posted by ゆま at 15:31| 東京 ☀| Comment(0) | 勝手な感想(原発性アルドステロン症) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年12月31日

332.今年のまとめ(PA)

今年もあとわずかで終了です。
私にとって2016年は、
激動の1年間でした。

原発性アルドステロン症が2014年に発覚してから2年たちますが、
このブログを始めたのも今年2016年3月ですし、
AVS(副腎静脈サンプリング)も2016年7月のこと。

その後、
8月に乳癌疑いになり、
9月に乳癌診断。

10月に1回目の手術(全身麻酔で3泊4日)。
11月に断端陽性で2回目の手術(局所麻酔で日帰り手術)。

進行性乳癌で案外重いというのがわかり、
11月末から抗がん剤治療開始~今に至る。

・・・というのが全て今年の出来事だったのですね。

今まで健康を誇る感じだったのに、
私の病気はPAだけだと信じていたのに、
一挙に重病人の仲間入り。
てなわけです。
仕事も休んじゃったしねえ。



さて、
2014年の血圧手帳を見ていたら、
(血圧のことだけ言うと)
160/95のような血圧が続いていて、
セララを飲み始めても、
アルダクトンに替わってからも、
なかなか下がらず、
時々は180/100を越えたりすることもあって、
しばらくは怖くて
血圧を測らない時期もあったりしていました。

あの時は、
大病院のs先生は
「怖いなら測らなくてもいいよ」
とおっしゃってくれたけど、
k医院のk先生は、
「それじゃあ、s先生が薬の調整が出来ない」
って言ったので、
泣く泣くまた測り始めたりしました。

でも、アルダクトン50になってしばらーくして、
血圧も落ち着いてきて、
1年たつころには
100/70ぐらいになってきたのかな。

体の変調は時々はあって、
それがPA特有の変調という感じだったけれど、
このブログを始めたころ(さらに半年後)は、
そういう不気味な体調の悪さもほとんどなくなっていて、
あとは、
「AVSをするかしないか」
みたいな問題が残されている感じでした。

AVS(副腎静脈サンプリング)に関して、
「そのオペ並みの手技の先にある物は、副腎を取るか取らないか」
という、
「誠にけったいな代物」
というふうに私には映っていて、

「薬で落ち着いているならそれで結構じゃないか」
という気持ちも少なからずあり、

しかし、
「副腎を取りさえすれば治る」
「一生薬を飲み続けるのは良くない」
と考える人(患者、医師)
が一定数以上いる様子なのも気にかかるという感じでした。

そのころには、
「医師向けの診療の本」にも目を通し、
この病気に怪しい魅力さえ感じて、

「自分が片側性か両側性かを知りたい
自分のPAがどういうものなのか全部知りたい」
という気持ちが抗いがたくなり、

自分からk先生にお願いして、
もう一回大病院にAVSのための
紹介状を書いてもらったのでした。
そして2016年7月のAVSへ。

で、
「こんなアルダクトン50一個で治まっているような
軽いPAの私は両側性に決まっている」
って思っていた私は、
「そんなには完璧な両側性ってわけでもなさそう」
ってことがAVSの結果わかり、

「もし違う大学病院とかなら、
(病院が違えば)
片側性→手術
になりかねない」
ってこともわかり、
何より入院したことで、
その大病院の若手の医師から
色々私が思う疑問点を聞くことが出来、
すごく有意義だったのですよね。

しかし、そう言えるのは、
私の入院した大病院が
AVSを得意とする放射線科の医師がそろっている病院だった
ということが、大前提としてあったからです。
AVS後、何のストレスもなかったので、
入院生活中に、医師に色々聞けたのです。

そして、その後、わかったことがありました。
それは、なんと、
「実はAVSは全国共通じゃない」
ってことです。

端的に言うとAVSは、
〇右副腎と左副腎と(比較対象とする)もう一か所の静脈から採血する
というものですが、
①右副腎のどの位置で何か所か
②左副腎のどの位置で何か所か
③比較対象とする静脈はどこか
などが、病院ごとに全く違っているのです。
③はだいたい決まっているようですが、
①と②が全然違う。

(また、ACTH負荷を大体の病院はかけるので、
その前後での採血になるので、
「①②③×2回ずつ」
となります。)

で、
①②について、
「AVSの先に見据えるものが、副腎丸ごと取る」
タイプの病院(←これがほとんど)だと、
①右副腎2か所
②左副腎1か所
(何か所かは病院に依る)
となりますが、

「AVSの先に見据えるものが、副腎の部分切除やその他(ラジオ波焼灼術等)」タイプの病院(東北大学病院、横浜労災病院)だと、
「超選択的なもの」となり、
①も②も副腎のたくさんの個所から採血をすることになるようです。

そして、ちょっと恐ろしいな、と思うのが、
東北大学病院や横浜労災病院は病院として
そういうノウハウがあるので良いと思うのですが、

「見据える先にあるものが、副腎丸ごと取る」タイプの病院だと思われるのに、
何故か①②の採血箇所がやたら多く、
しかも、左右取り違えていたり、
順番がわからなくなったり、
している病院(大学病院)がある、
ってことです。
チャレンジしたかったのかなあ。

また、
AVSをした後、
「副腎取るのは別の病院にしよう」
って思ったときに、
そのAVSの結果を使ってくれるかどうかわからない、
病院に依る
ってことです。
残念ながら、もう一回AVSしなおします、
ってこともある様子。

とにかく、
①内分泌科の先生が方針を固めて、各科に依頼をする
②放射線科がAVSをする
③泌尿器科か外科が副腎を取る
という流れになりますので、
病院によって、その連携の度合いがどの程度かが違い、
③が副腎丸ごと取るのでなければ、それ相応の②が必要であるし、①の計画もそれにふさわしいものとなる、
という感じになるのでしょう。


だから、
結論から言うと、
何種類も降圧剤を飲んでも高血圧が改善されず、
カリウムも低く、
もうもう、PAの症状がひどくてひどくて
どうしようもない、
という場合に限り、
「副腎丸ごと取る」のか
「部分切除やその他の方法を取りたい」のか
そこまで考えて、

「部分切除やその他」を少しでも希望するなら
もう迷わず東北大学病院か横浜労災病院へ、

「副腎丸ごと取る」なら
実績のある最寄りの病院へ、

行くのがよろしいのではないかと思います。

それ以外なら、
薬でよいのではと。

乳癌とアルダクトンの件は、
機序が違うとはいうものの、
やはり当事者としては気になるところですので、
「出来るだけセララで」
というか、
アルダクトンの方が降圧効果が確実なので、
「アルダクトン25と他の降圧剤を組み合わせてもらう」か、
みたいなことを個々に頼むしかないのではないかな、
と思います。

とまあ、こんなところが
2016年12月31日時点での
私の結論かな、と思います。

私がこの1年で、ブログにちょっとずつ書いてきたことが、
同じような結論になっていることが、
すごく嬉しいような複雑な気持ちでした。
「なんだ、大幅に間違ってるとこ、無いじゃん、私」
みたいな感じでした。

また、石原藤樹先生のPAに対する論文解説も、健康教室も、
非常にわかり易く、納得もできるし、胸のすくものでした。
私の疑問氷解の瞬間でした。
ワクワクするような思いもさせていただきました。
ありがとうございました☆


さて、
今の私の血圧は
85/45
ぐらいなんですよ。
低すぎる。

抗がん剤で体調不良、
というのもあり、
塩分も取れてない、
というのもあると思いますが、
これ以上下がるのも怖くて、
ここ数日セララを飲んでいません。
対処療法だけど、
セララはそんなにすぐには効かない薬だから、
飲まなきゃいけないんだろうとは思います。
ただ、
AVSの前に、アルダクトンを1か月中止したとき、
それほど血圧が上がってこなかったことを考えると、
血圧を見て判断しても、
大勢に影響はなさそう
といえそうな気もします。
k先生のところに行くのは
今度は1月8日だから、
そのときまた相談しよう。

というわけで、
私にとって激動の2016年、
ブログにお付き合いいただき、
誠にありがとうございました。
来年もよろしくお願い申し上げます。






posted by ゆま at 21:18| 東京 ☀| Comment(0) | 勝手な感想(原発性アルドステロン症) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年12月01日

293.現時点での疑問点を書いておこうかな

前にも書いたかな。
現時点(2016年12月1日(木))の
私のPAの疑問点を書いておこうかな。

【スクリーニング(最初の振り分け検査)について1】
アルドステロンとレニンは、
①朝、測るのかな。
②朝じゃなくてもいいのかな。
③午後でもいいのかな。
④夜ならどうかな。

※私の今までの理解では、
①朝、測る。
ホルモンの測定は朝すべきだから。

って思っていました。
しかし、石原藤樹先生のご著書『薬の始め方・やめ方』には、
スクリーニングとしての測定に関して、
「朝」という記述はないみたいでした。
figure_question.png

【スクリーニングについて2】
アルドステロンとレニンは
①30分以上安静にしてから、そのまま寝て測る。のかな。
②15分以上安静にしてから、そのまま寝て測る。のかな。
③座って測る。のかな。

※私の今までの理解では、
①30分以上安静にしてから、そのまま寝て測る。
というのが大事だと思っていました。
大病院のm病院ではそうしていたように思います。
動くとアルドステロンもレニンも正確に測れないから。

しかし、石原藤樹先生のご著書には、
スクリーニングとしての測定に関しては、座ったままで構わない、
という記述があったと思います。

また、m病院の入院主治医のu先生も、
「本当に原発性アルドステロン症の人は、
どんな状態でどういうふうに測っても、
アルドステロンが多くて、レニンは少ない」
っておっしゃっていたような気がします・・・。
question_head_girl.png

【ARRについて】
ARR>200
レニン活性(PRA)<1(ng/mL/hr)
①これが原発性アルドステロン症を疑うスクリーニングの数値である。
②これ以外の人も、原発性アルドステロン症を疑われて、大病院でカプトプリル負荷等の検査をしている。

※私の今までの理解では、どうしたって①でした。
だって、だからこそのPA疑いじゃないの??って思っていました。
しかし、違う人もいるようで、大病院で検査しているようです。
どうして???
今、最大の疑問です。
mark_question.png
ちなみに

[判断基準]
アルドステロン(PAC)基準値:
随時:35.7~240.0 pg/mL、
臥位:29.9~159.0 pg/mL、
立位:38.9~307.0 pg/mL

レニン活性(PRA)基準値:
臥位:0.3~2.9 ng/mL/hr、
立位:0.3~5.4 ng/mL/hr

アルドステロン/レニン活性比(=ARR):
200以下

【AVSの時間帯について】


①私はm病院で9時から(朝一で)行いました。
しかし、他の大学病院等の人の中には、かなり
②12時からの施術だった。
と言う人がいらっしゃいます。

※私の今までの理解では、
「ホルモン測定は朝に限る」
ということで、採血も朝のみだったのに、
その大元である副腎からの採血の時間に関して無頓着(?)に思える病院があるのは、
なぜなぜなぜ??????

副腎から出る時間は、考慮しなくても大丈夫なのかな????
question_head_boy.png

以上でございます。

まあ、最大の疑問は、

「PAというのは、
降圧剤を飲もうが、
レニンを活性化させようが、
アルドステロンを刺激しようが、
どうしようが、
レニンは上がってこないし、
アルドステロンは出っ放し。

だからこその、PAじゃないのかあああああああ?????」

ってことでございます。
quiz_man_hatena.png

どなたか、私にもわかるように、
答えてくださらないかなあ。
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posted by ゆま at 21:21| 東京 ☀| Comment(11) | 勝手な感想(原発性アルドステロン症) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年11月08日

280.スピロノラクトンと乳癌(考え方の約束・・・)

「アルダクトンA(スピロノラクトン)と乳癌」の関連について、
私の乳がんが発覚した際、k先生も真っ先に調べてくださっていた、
そのことを先のk先生の診察の時に知った、
ということは前回書きました。

そして、私が調べたり(といってもネットを駆使するだけ)するなんかより
ずっと深く真剣に調べてくれたと思うのだけれど、結果は
「関係なし」
だった、ということも書きましたね。

でね、私は自分が「アルダクトンAと乳癌」の関連について疑惑を持った日、
つまり、私の乳がんがわかった8月末なんだけど、
それからこっち、
ネットを検索しまくり、

まず、
①アルダクトンA(スピロノラクトン)の添付書類及びインタビューフォームをよく見ました。
そこには、

15.その他の注意  
(1)夜間の休息が特に必要な患者には、夜間の排尿を避けるため、午前中に投与することが望ま しい。
(2)ラットに 24 カ月経口投与した癌原性試験において内分泌臓器の腫瘍及び肝臓の増殖性変化が みられたとの報告がある。 また、長期間服用した患者(男女とも)に乳癌が発生したとする症例報告がある。  
〈解説〉
(2)スピロノラクトンと乳癌発生に関する疫学調査の報告においてスピロノラクトンと乳癌発生の 因果関係は認められていない。61) 

という記述がありました。


②論文解説については、
同じ論文だと思いますが、
同じ論文だと思いますが、
などなどがヒットしました。

日経メディカルのには、医療ジャーナリストの大西淳子さんが、

乳癌リスクの上昇が懸念されているスピロノラクトンについて、英国の55歳以上の女性約130万人のデータを分析した研究で、スピロノラクトン服用と乳癌罹患の間に有意な関係はないという結果が得られた。英Dundee大学のIsla S Mackenzie氏らが、BMJ誌電子版に2012年7月13日に報告した。

 アルドステロン拮抗薬であるスピロノラクトンは、心不全や高血圧の患者に長期にわたって投与されることが多い。スピロノラクトンの一般的な有害事象の一つが、男性では女性化乳房、女性では乳房の圧痛だが、一部の研究は、乳癌の発生を促進する可能性を示唆していた。そのため、多くの医師が、乳癌歴のある女性や乳癌リスクの高い女性にはスピロノラクトンの処方を避けている。

 著者らは、55歳以上の女性がスピロノラクトンを服用した場合の、乳癌罹患リスクへの影響を明らかにするために、後ろ向きのマッチドコホート研究を実施した。

 英国の一般開業医研究データベースに登録されていた、55歳以上で乳癌歴のない女性患者のうち、55歳以降にスピロノラクトンの処方を2回以上受けていた女性をケース(服用群)とし、初回処方日をindex dateに設定した。次に、ケース1人当たり2人のコントロール(対照群)を選んだ。ケースと同じ開業医を受診している患者のうち、生年がケースと同じで、社会経済学的スコアが同じ五分位群に属し、同じindex dateからの追跡が可能だったスピロノラクトン非服用女性をコントロールとした。

 主要転帰評価指標は、非浸潤性乳癌も含めた新規発症乳癌に設定し、英国で診断名の登録に用いられているReadコードを用いて同定した。2次評価指標は、非浸潤性乳癌を除く新規発症乳癌とした。

 共変数となる、年齢、組み入れ年、社会経済的地位(タウンゼントスコア)、経口避妊薬またはホルモン補充療法歴、良性乳房疾患歴、飲酒習慣、BMI、乳癌家族歴、乳癌リスクを下げる可能性のある薬剤の使用(アスピリン、メトホルミン)、女性化乳房を引き起こす薬剤の使用(ジゴキシン、フィナステリド、シメチジン、ニフェジピン)、高血圧歴、心不全歴、糖尿病歴などに関するデータはindex dateの時点の情報を収集した。

 プライマリケア557施設を受診していた129万625人における乳癌の新規発症は、840万人-年の追跡期間中、2万9491人に認められた。年間罹患率は0.35%になった。

 スピロノラクトンを服用した女性は2万9381人。そのうち登録からindex dateまでに乳癌を発症していた女性を除く2万8032人を服用群とした。スピロノラクトンを服用しなかった対照群は5万5961人選出できた。

 服用群の49.6%はスピロノラクトンの処方を12回以上受けていた。最大用量が25mg/日だった患者が43.4%、50mg/日が26.3%で、100mg/日だった患者は17.2%だった。

 index dateは1987年から2010年まで幅広かった。各年の初回処方患者数を比較すると、英国では1999年以降にスピロノラクトンの55歳以上の女性への処方が大きく増加していたことが明らかになった。

 スピロノラクトン服用群と対照群を平均4.1年追跡して、未調整の乳癌年間罹患率を求めたところ、それぞれ0.39%と0.38%になった。Time-to-event分析し、共変数で調整すると、服用群の乳癌のハザード比は0.99(95%信頼区間0.87-1.12)になり、リスク上昇は見られなかった。

 サブグループ解析でも、スピロノラクトン服用が乳癌の有意な危険因子になる患者集団は見つからなかった。非浸潤性乳癌を除外しても結果に変化はなかった。

 得られたデータは、長期的なスピロノラクトン投与で、55歳以上で乳癌歴のない女性の新規発症乳癌のリスク上昇は見られないことを示した。

 原題は「Spironolactone and risk of incident breast cancer in women older than 55 years: retrospective, matched cohort study」、概要は、BMJ誌のWebサイトで閲覧できる。

というふうに書いていらっしゃいます。

そして、
上記①②を踏まえて、
③あっちの先生、こっちの先生、ネット上も含めてたくさんの医療関係者に聞きました。「スピロノラクトンと乳癌」について。
で、全員が
「関係なし。」
でした。

でも、私はどうしても「疑惑の目」が抜けなかったのですよね。
信じられませんでした。
だって、私は「癌家系じゃない」んです。誰も癌がいないんですよ。私が初めてなんです。癌。

それに、乳がんリスクはとても低いんですよ。
つまり、エストロゲン(女性ホルモン)にさらされている期間が短いです。
○初潮こそ10歳ですが、あと2か月で11歳と言った所でしたし、
○閉経は50歳。(※生理があるということはエストロゲンにさらされている、ということなので、初潮が早く閉経が遅いとリスクが高い)
○子供は3人(ということは妊娠中は生理がない=3年間)
○母乳で育てた(ということは母乳をあげているときは生理があまりない=3年間)
○閉経後太っていない(155㎝47kg・・・・今は43kg)(※脂肪からエストロゲンが微量に作られる)
など、リスク要因は低いと思われるのですよ。

それにね、
①のインタビューフォームに既に書いてあるじゃないですか。
○長期投与者に男女とも乳癌の報告がある
○ラットに2年投与した発癌性試験で、内分泌臓器の腫瘍及び肝臓の増殖性変化がみられた
って。

医療関係者には何人聞いても、「関係なし」って言うし、
でも、インタビューフォームには乳癌の報告が書いてあるし、
でも、イギリスの2012年の論文には関係なし、って書いてあるし
・・・・????
でも、論文になっているってことは、それ自体「疑惑の目」で見ている医療関係者がまさにいる、
ってことでもあるのですよね!!
だから、研究したり実験したり観察したりしてるってことですよね!!とりもなおさず!!!!

というふうに思いました。いえ、今も思っております。


そしてねえ、私はk先生の診察の時に、気が付いたのです。

k先生が、
○調べてくださった
○しかし、関係なかった
とおっしゃったときに、私は言ってみたのです。
「ラットに2年間投与したら変化があったって書いてありました。
それから、長期投与の男女に乳がんの報告があったと。」

すると、先生は
「ラットと人間は違うことがありますし、
〇〇では考えないようになっているんですよ。」

ああ!!「〇〇」という先生の言った単語を忘れてしまった!!
肝心の言葉なのに!!それで納得したのに!!
ええと、ええと、「理論」だったかな、「理屈」だったかな、「理〇」だったような・・・、ああ!!(by 忘れちゃった私の心の叫び)

でね、〇〇という単語は忘れてしまったのだけれど、
私はそれを聞いて、こういうふうに気が付いたのです。私のとった行動の③について。
それは、

「お医者さんと言うのは、
ある共通の考え方を必ずしなければならない
という約束の上にたって診療をしているんだ」

ということなんです。

一人一人が自由な考えでもって、好き勝手に自分の思うがままに診療しているんじゃない
ってことです。
当たり前なようだけど、それを実践するためには、
全員が共通な判断基準の「思考の方法」をしていないとダメなんだ、
ってことです。

多分それは、

臨床研究のデータ分析以外に医学が証拠として依拠しうるものはない「Evidence-Based Medicine」=EBM)

〇「根拠に基づいた医学は、直感、系統的でない臨床経験、病態生理学的合理づけを、臨床判断の十分な基本的根拠としては重視しない。そして、臨床研究からの根拠の検証を受容する。」



ってことなんでしょう。

お医者さんたちは、自分の直感や自分の診療所内だけの経験から「ものを言っていはいけない」んだ。多分。
そういう約束事の上に、お医者さんとしての日々の診療や言動があるんだ、きっと。

って思いました。

だから、私が

③たくさんの医療関係者に聞いたけれど、全員「関係なし」っておっしゃった。

というところで、私はいつか、誰かは、
「そうだよ、スピロノラクトンと乳癌は関係あるんだよ」
って言ってくれるのを期待して、辛抱強く根気強く聞き続けたんだけど、
そういう質問をするっていうのは、とりもなおさず、
「あなたは本物のお医者さんですか。違いますか」
って聞くのと同義だったってわけだ。

ひとりでも、
「関係あります」
って言った途端に、その人は「本物の医師ではない」ってことが、発覚するだけの話だったのだ。。。。

って納得しました。

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posted by ゆま at 22:22| 東京 ☀| Comment(0) | 勝手な感想(原発性アルドステロン症) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年10月29日

272.具体的に医療の内容が変わった瞬間

西洋医学はエビデンスevidence(根拠)に基づいて行われているらしい。
要は統計なんですけどね。。。

さて、そんなわけで、それまで日常的な診療で行われていたことが、
ある日
「それは意味なかった。やめよう。」
ってなることがある。
今まですごく意味があると思ってやってもらっていたのに、
「意味がないどころか、害がありました」
なんて全否定しちゃうこともある。。。。。

最近では、コレステロールと卵のことかなあ。
 ある日突然、ニュースで
「コレステロールと卵を食べるのは関係ありません。卵をたくさん食べても良いです」
って流れて、ビックリしたのは記憶に新しいところです。(といっても、卵をいきなりたくさん食べちゃう人はいないでしょうが。)

で、私が実感した医療行為である日突然されなくなったこと、というのはねえ、

眼科の診療です。

それまで眼科に行くと、みんな並んで順番に、目を洗ってもらっていました。
自分の番になると、看護師さんが、透明な急須みたいなのに水(?)が入っているのを、
上手に目の中に入れて、洗いました。
結構さっぱりして、好きだったんですよね。

ところが、あるとき眼科に行くと、
みんな並んでいません。
 おや、
と思って聞くと、
「目には自浄作用があって、それを洗い流してしまうのは良くないです。」
って、
「え?そんなことも知らないの」
みたいな感じで言われたので、ショックでした。

だって、さっきまでやってたじゃん。
それを自分で全否定しているのに、
「やっていて、すいませんでした」
の一言もなく、私が無知みたいじゃん。

・・・・って思いました。
たしか、中学生か高校生ぐらいのことだったかな。
ずいぶん前の出来事です。
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まー、医学の進歩、ってのはそういうものなんでしょうね。


「ケガ」したときに、傷パワーパッドで覆う、
っていうのもここ5~6年ぐらいですものねえ。
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PAも乳がんも、ある日突然、
まったく違うアプローチで治す方法が発見される、
かもしれませんねえ。
期待してますけどね。

「さよならしこり」(乳癌http://sayosiko.seesaa.net/)もよろしく☆彡



posted by ゆま at 11:33| 東京 ☀| Comment(0) | 勝手な感想(原発性アルドステロン症) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年10月26日

268.大病院は・・・

※これは「一般的に言って」、というふうに聞いてくださいね。

大病院について。
大きな総合病院なんだから、科もいっぱいあって、総合的に私を診てくれる病院。
って思っていたのは、今は昔。

そもそも、厚生労働省の指導の下、「ふたり主治医」とか「かかりつけ医を持ちましょう」とかいって、
①地元の個人クリニックの先生が自分のかかりつけ医。
②手に負えなくなったり、機械(MRIとか)がなくて検査出来ない時は、紹介状を持って大きな病院へ行く。
③検査が終わったり、「その部分の病気」を治してもらったら、早めに地元の個人クリニックに帰って、あとの治療を受ける。
みたいになっているんですよね。

原発性アルドステロン症で紹介されて大病院の内分泌科にかかっていて、例え途中で胃の調子がすんごく悪くなっても、内分泌科から消化器科へ回してもらうわけにはいきません。

同じ大病院の中にはあるけど、内分泌科と消化器科は別に連携してません。

胃が痛いなら、もう一回、地元の個人クリニック胃腸科とかに行って、必要があれば、紹介状を書いてもらってはじめて大病院の消化器科が受診できるってことです。

つまりですねえ、大病院は、厚生労働省の指導では、私を部分的にしか診てくれないんですね。
部品の入れ替え工場、みたいなものなんですね。

あー、私の体の中ひとつで起こっていることなのにねえ。。。


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posted by ゆま at 19:47| 東京 ☀| Comment(2) | 勝手な感想(原発性アルドステロン症) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年10月25日

267.アルダクトンAと乳がん

私が飲んでいる薬であるアルダクトンA50mgと乳がんには因果関係はない。

って、乳腺外科のお医者さんも、内分泌科のお医者さんも、言いました。
(私は、結構なんでも聞いてしまいます。主治医の先生に。)

でもねえ、全く関係ないかどうかは、わからないですよね。本当の本当のところは。
って、私は思っています。

ただ、結論から言うと、
「だから、どうしろっていうの」
って感じですよ。

アルダクトンAは、必要があるから飲んでいるのです。
2年前のあの、大げさに言えば、体の内部の中枢神経がぐちゃぐちゃになるような、あの妙な胸騒ぎを伴う具合の悪さは、2度と経験したくないです。私の場合は高血圧云々というのよりも、そっちの方が驚きでした。

そして、アルダクトンA25mgでは(高血圧も含めて)良くならなくて、1か月後に50mgになったのです。でも、すぐに効いたかっていうとそうでもなくて、飲み始めて3~4か月経っても、ちょっと具合が悪くなることはありました。
でも、その後の1年半は、ずーーーっと平気です。

3か月ほど前、AVSする前に休薬を1か月ほどしました。
休薬中は、具合も悪くならず、血圧もそれほど上がってきませんでした。
でも、AVS後、主治医はアルダクトンAの減薬はせず、50mgのままでいこう、という処方でした。

今、私の血圧はそんなに高くありません。
アルダクトンA50mgを再開して3か月になりますが、大体100/70ぐらいでしょうか。
ただ時々、下が90ぐらいになるときもあり、
「原発性アルドステロン症っぽいな。下が高いの」
って思っています。

で、何が言いたいか、どうしたいか、っていうと、
『アルダクトンA25mgにすることはできないかな。』
あるいは、
『セララにすることはどうだろう。』
っていう気持ちはないではない、っていうことです。(もともとセララだったのが、「左耳のみひどい耳鳴りがする」という私の訴えでアルダクトンAに変更になった経緯があります。)

アルダクトンと乳がんに関する論文に関しては、検索すると、石原藤樹先生のブログにヒットします。(他にも女性化乳房の話 などもヒットします。)これらを読むと、
『そういう論文があること自体、「(アルダクトンと乳がんの因果関係にかんして)怪しい」って思っているお医者さんがいるってことだよね。」
って思います。

また、この論文は「乳がんの既往のない人」の『後ろ向きのコホート研究』なんですよね。。。
私のような『既往のある人』の研究はないわけなんですよね。

アルダクトンAのインタビューフォームを見てみると、副作用の項目の前にまず、
「本剤は使用成績調査等の副作用発現頻度が明確となる調査を実施していないため、
発現頻度につい て文献、自発報告等を参考に集計した。 」
って書いてあるのよね。
明確となる調査は実施していないのよ。そもそも。

で、0.1~5%未満の頻度で
「女性型乳房注 1)、乳房腫脹、性欲減 退、陰萎、多毛、月経不順、無月経、 閉経後の出血、音声低音化 」
が起こり、
頻度不明の頻度(!)で、
「乳房腫瘤、乳房痛 」
が起こっているのです。
そして、先の石原先生が紹介していた論文にもあるけれども、インタビューフォームの
「15.その他の注意」のところには、こんなふうに載っているのです。

 (2)ラットに 24 カ月経口投与した癌原性試験において内分泌臓器の腫瘍及び肝臓の増殖性変化が みられたとの報告がある。 また、長期間服用した患者(男女とも)に乳癌が発生したとする症例報告がある。  
〈解説〉
(2)スピロノラクトンと乳癌発生に関する疫学調査の報告においてスピロノラクトンと乳癌発生の 因果関係は認められていない。 

まー、「報告はあるけれども因果関係が認められたわけじゃない、でも、ラットでは増殖性変化が認められているよ」
てなわけですな。

黒に近いグレーみたいな感じですね。

で、最初の問題に戻るけれど、私としては、アルダクトンAを辞めるわけにはいきません。
でも、減量やセララに変更、っていう選択肢は残されているような気もします。

・・・・となると、個人医院のk先生が処方を変更してくださる、ってことはあり得るのだろうか。
それとも、また紹介状を書いてもらって、m病院に行って、検査しつつ変更する、っていう手続きを取るのだろうか。

放射線や抗がん剤やホルモン治療(多分、タモキシフェンかな)も含めて、都立病院とm病院を行き来することになるのかな。
でも、そもそもアルダクトンAと乳がんは関係ない、っていう先生方のご意見ですからね。。。。
そして、乳腺外科医の先生は、病院として年間400件もの乳がん患者を診ていて、「アルダクトンAを飲んでいる乳がん患者」というのがそれほどいない、ということなのかもしれません。だからこそ、関係ないって言えるのかもしれませんね。
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posted by ゆま at 23:30| 東京 ☀| Comment(2) | 勝手な感想(原発性アルドステロン症) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年10月23日

265.お手紙を書こうかな。

まー私は原発性アルドステロン症については、
自分自身は(投薬治療ということで)決着しているんですよね。
で、今後どうするか、なんですが、
お手紙を書こうかな、
って思っています。
案外老い先短いかもしれないし、
やりたいことは見当外れでもやっておきたいですねえ。個人的に。

で、誰に。
っていうと、
お上に。
って感じかな。

厚生労働省、
も、お上ですけど、
厚生労働省は今、制度改革を本気でやってる最中だから、てんやわんやですね。
あーだけど、PAのことも、頭の片隅に入れてくれてるかもわかりませんね。
難病指定の話し合いもしているわけですし。

お役人、っていうのも案外悪いばかりじゃないんですよね。
っていうか、人の役に立とうと思って全体の奉仕者である公務員になっている、しかも国家公務員になっているわけだから。
ボランティア精神がないとやっていけないと思いますよ。
定年後の天下りったって、一部の人間の話だし、
バブル時代は空の彼方に飛んで行っちゃったしねえ。
ってことで、厚生労働省にも一応書いておこうかな。

でもねえ、何を書いて、現状をどう変えてほしいか、っていうところが重要ですよね。

私はねえ、PA(原発性アルドステロン症)に関して、
日本内分泌学会と日本高血圧学会が違う見解を出しているところが最大の問題点だと思うのですよ。
物凄く重症のPAの場合は、どっちのお医者さんにかかってもPAってなるだろうけど、そうじゃないと大まわりをすることになると思います。
原発性アルドステロン症について、重きを置いているのは内分泌学会で、そうでもないのが高血圧学会みたいな気がするんですよね。でも、どっちの学会にも入っていらっしゃる先生もいますね。私の主治医の先生はそうです。

あとねえ、具合が悪いって思って、例えば癌研とかに行っても、見つけてもらえない、ってことなのね。癌じゃないからねえ。
副腎取る手術はできるけど、診断はできません、って言われちゃうみたいです。
病院による得意不得意が激しすぎる。

あとねえ、AVSは放射線科医がするわけなんだけど、
熟練した放射線科医がいなければ血管造影カテーテルをやったことのある医師の誰かがやることになるんだろうけど、
採血の失敗率は結構高いと思いますよ。。。
その結果が両側性っていうことも、案外あったりして。これは私の勝手な推測ですよ。

言いたいことは、
慣れた方しかやっちゃダメ、
ってことを認定制度作るなりして、してもらわないと、
7時間もAVSとか、血管損傷とか、
ふざけんな、って思います。
そうでなくてもAVSの最中に、
「わからない」とか「むずかしい」とかお医者さんがつぶやくところを
いったい何人の患者が聞いたことか。

私自身のお医者さんはとても上手で良かったけど、
そういう上手なお医者さんの手技を何回以上見学しなくちゃやっちゃダメ、
とか、そういうふうにしないと、
やったことないけどやってみよう、じゃできないと思います。
患者の側は怖くてしょうがないです。
で、そういう病院の情報を口コミだけに任しておいていいのか、って思います。

ちなみに、私は自分がAVS(副腎静脈サンプリング)を受けているとき、
寝ているから、お医者さんは右目の隅で、画像は左目の隅で見ていたわけなのです。
お医者さんがワカサギ釣りでもするがごとく、迷いなくするするとカテーテル操作をしているのを右目で感じて、
「すごい!これは(語弊を恐れずに言えば)職人芸だ!!
できれば、横について、しっかり見たい!!」
ってすごく思いました。上手過ぎました。(自分が受けていたら横にはつけないですけどね)。

また、そのお医者さんは、励ましてくれこそすれ、
「難しい」とか「わからない」とかは一切おっしゃいませんでした。
熟練すれば黙ってできるものなのか、人間性の問題なのか、
そのどちらもなのか、それは分かりませんが、
患者は目も見えて耳も聞こえた状態ですからね。

・・・閑話休題(それはともかく)、

まずは、患者自身が、マスコミの情報とかでPA(原発性アルドステロン症)を知って、
「自分はこれに当てはまるんじゃないか」
って思ったときに、
きちんと手術や投薬治療までたどり着けるお医者さんを、
どうやって探すか、
っていうのを、日本内分泌学会は考えてほしい、ってことです。

自分がPAだって思っているのに、
「そんなの違うよ」
って検査もせずに否定されちゃった人って、意外といるんですよ。
「内分泌科医」とか、そうでなくても視野の広いお医者さんじゃないと、
(「国民皆保険の医療費逼迫」問題がひとつにはあるせいなんだろうけど、)
スクリーニング検査(ARR出す検査)もしてもらえずじまいとなります。自分は望んでいるのに。

そうなると、スクリーニング検査をしてもらえる医者を探して不毛なる旅(ドクターショッピング?)に出ることになり、余計に国民医療費を使うことになっちゃう。

では、どうすればよいか。
私はカンタンなことだと思っています。

日本内分泌学会のホームページを、日本糖尿病学会のようにすればいいのです。
ホームページは外注でしょうから、形式をそのようにする、って頼めばすぐできると思います。

その後に出てくる表の一番上の「住所」のところを押すと、住所順に並べ替えられます。
そうしたら、自宅近くの先生が一発でわかります。

日本内分泌学会の指導医専門医の検索ページをそのように充実させたうえで、
「頑固な高血圧で、自分が原発性アルドステロン症かなって思う人は、
お近くの日本内分泌学会の専門医を探して、ぜひ、受診してくださいね☆」
って宣伝すれば、良いと思うのですよ。

(日本内分泌学会と日本糖尿病学会の上下関係とか包括関係とかは知りません。
でも、どちらの学会にも入っていらっしゃる先生は多くいると思うので、
とりあえず、糖尿病専門医を探して、その先生のつてをたどって、
という方法が現状では一番かもしれません。私はそれでした。)

日本内分泌学会のホームページは・・・・
うーん、今、うまく開けない状態ですねえ、うちのパソコン。
もしかして、リニューアルしているのかな???
日本糖尿病学会みたいに、検索しやすいようにリニューアルしている最中なんだったら、大歓迎です。
お手紙書かなくてもよくなるし。

日本内分泌学会はねえ、専門医や指導医のお名前自体は載っているの。
でも、どこの病院にお勤めか、とか、その病院の住所はどこか、
みたいなことは全然書いてないんですよ。

リニューアルされるといいな。

ってことで、日本内分泌学会に、患者がお医者さんを探しやすいように、
ホームページを何とかして、っていうお手紙を書こうかな、って思ったお話しでした☆

もちろん、実際に書くと決めたときには、同じようなお手紙を新聞社等にも送りますね。
握りつぶされない方法を何とか考えると思うけど、玉砕する可能性が大きいでしょうね。



もう一つのブログ「さよならしこり」(乳がん)もよろしく☆彡byゆま


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2016年10月21日

261.本来は厳密に制御されているのがホルモン

本来はホルモンは厳密に制御されているはずなのです。
だから、アルドステロン(ホルモン)が過剰に出ているとしたら、
何か理由があるはず。

理由もなく勝手にじゃんじゃん出ちゃうわけがないのよねえ。普通なら。
そもそもホルモンは人体のうち生命の根幹をなすものだから、
出るとか出ないとかは、厳密に制御されているはずなんです。
厳密に制御されていない、というのは普通じゃありません。
その普通じゃないことが、そんなに多くの人に起こっているわけはないわけ。

だから、
「ほんっとーに、自律的に(勝手に)出ているんでしょうねえ?
 理由はほんっとーに何にも無いんでしょうねえ?
 どんなことをしても、ばーばー出ちゃうんでしょうねえ?」

ってことで、カプトプリルやらラシックス(フロセミド)やらの古い薬を使って、
負荷をかけて本当にアルドステロンがどんどん出ているか試す試験を何度もしてみるわけなのね。

逆に言うと、原発性アルドステロン症が確定したってことは、
本当に理由もなくアルドステロンが副腎から出っ放しだってこと。
体調が尋常じゃなくなってて当然なのね。体の中の根幹をなす部分が尋常じゃないんだから。

本来厳密に制御されているはずのホルモンであるアルドステロンが、
制御不能に陥っている、っていうことなのよ。
out of control (アウト オブ コントロール)だ!!

そういう状態だったら、そりゃあ色んな体の不具合が出て当然ですよね。
具合が悪い時の具合の悪さは一種異様だもん。
それを訴える私たちに、
お医者さんがデパス出しちゃう気持ちもわかります。
(デパス、飲まないでね、辞めるの大変だから☆あと、デパス出しているの、日本くらいなんだって。)

で、どこのどなたかは存じませんが、
良い薬(セララとアルダクトンA(スピロノラクトン))を開発してくれて
ありがとうございます。
量の調節が上手くいきさえすれば、薬一個で普通の生活が送れます。
私は2年以上、普通の生活が送れています☆
(※乳がんのことは、内分泌科のお医者さんも乳腺外科のお医者さんも、
アルダクトンAとは「関係ない」って言ってます。)

というわけで、
治療はシンプルだけど、なぜなるか成り立ちは複雑怪奇で、
なかなか周囲に理解されなくて、
かかる病院によってはお医者さんにさえ理解されなくて、
ちょっと切ない原発性アルドステロン症だけど、
良いお薬があるから、大丈夫、という話でした。
さらなる良い薬の開発及び完成をお祈りしてます☆
(コルチゾールが出っ放しになるクッシング症候群はもっと大変のようです・・・)
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※副腎皮質ステロイドホルモンのうち、鉱質コルチコイドであるアルドステロンが副腎から出っ放しになるのが「原発性アルドステロン症(=PA)」
※副腎皮質ステロイドホルモンのうち、糖質コルチコイドであるコルチゾールが副腎から出っ放しになるのが「クッシング症候群」

2016年10月20日

260.原発性アルドステロン症の薬と手術と病院と

原発性アルドステロン症(PA)は、
複雑だけどシンプルな病気、
って前回書きました。

どこがシンプルかというと「治療法の選択」がシンプル、
というふうに書きました。
2択のことが多いからです。

薬を選んだら、
対処療法の薬(セララorアルダクトンA(スピロノラクトン))を一生飲み続ける。
というのは、どこの病院に行っても一緒です。

ただ、血圧をがっつり下げなければいけませんので、
降圧効果としては弱い部類(カリウム保持性利尿剤)
のセララやあるいはアルダクトンA(スピロノラクトン)だけでは血圧が十分に下がらなければ、
他の降圧剤が追加されることが多いです。
私はアルダクトンAだけで血圧が下がっているので、
アルダクトンA50mgだけ朝だけ飲んでいます。


さて、手術については、
泌尿器科や外科で、
患側の副腎を丸ごと取るのが一般的です。
腫瘍の場所や大きさが人によってまちまちですし、
副腎は、親指の先ほどの小さな臓器ですので、
部分切除するにも高度な技術と熟練が必要です。
取り切れなかった場合を考えると、副腎を丸ごと取る方が、
カパッと外れて手術としては安全のようです。
私の主治医はそういうふうにご説明されていたように思います。

しかし、東北大学病院や横浜労災病院では、
丸ごと取る以外の手術(部分切除やラジオ波焼灼術等)
の研究や実践を行って、実績を残しているようです。
(他の病院でも行っているのかもしれませんが。)

原発性アルドステロン症は、
「内分泌科医」が診断や治療法について主治医になってくれて、
「放射線科医」がAVS(副腎静脈サンプリング)をしてくれて、
「泌尿器科医」あるいは「外科医」が手術(腹腔鏡手術)をしてくれる。
というふうに、チームになっていたり、各科へ依頼したりしないと手術にたどり着けません。

その病院の内分泌科医が
「部分切除にしよう」
って思っても、実際手術するのは泌尿器科や外科の先生です。
泌尿器科や外科の先生が、
腫瘍の部分だけをしっかり取り切れる確信がなければ、
部分切除にはならないのではないかな、と思います。

というわけで、手術の希望があって、なおかつ丸ごとじゃない可能性を模索したいなら、
上記の二つの病院を訪ねてみる、しかなさそうな気がします。
というか、それがベストのような気がします。
(紹介状を書いてもらったり、自分で電話やメールをして聞いてみたり。方法はありそうです。)

どちらの病院も、原発性アルドステロン症の患者の評判はとても良いです。
なかなか理解されないこの病気のことを、
わかってくれて、親身になってくれて、色々検査してくれて、手術の選択肢もありそう。
アフターフォローも万全のようです。(何を持って万全と感じるかとかは人それぞれなので、かかってみて「違った」って言われても責任は取れないってことはあらかじめ言っておきますね☆)

私自身は、自分のかかった大病院が好きですし、
主治医の先生も診断に間違いがなく、
この病気の第一人者のお一人だと思っていますので、
上記の病院を患者として訪ねる機会はなさそうです。
でも、とても関心を持って見ています。(ネットで、だけどね☆)

私自身が乳がんに罹り、2週間前に手術(部分切除=温存)を受けました。
そんな私は、今、
「断端陽性だったらどうしよう」
っていう不安を、抱えています。
細胞レベルで「腫瘍を取り切れていない」可能性のことです。
取り切れていなければ、そこから再発しますからね。

癌じゃなくて良性腫瘍とはいうものの、
アルドステロンをじゃんじゃか出しちゃうゴールデンイエローの腺腫(腫瘍)だけなんとかしたいと、
部分切除やラジオ波焼灼術などを希望する場合は、なおさら、
東北大学病院や横浜労災病院の門をたたくのが良いんじゃないかなあ、
って思ってます。病院や科として力を入れているようですからねえ☆彡

他の病院で部分切除等を行ったという情報をお持ちの方は、お知らせくださると幸いです☆
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摘出された腺腫のある副腎たち↓。全長3㎝~5㎝のようです。
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ゴールデンイエローの部分が腫瘍(腺腫)です。
1~2㎝ぐらいに見えます。

過形成の副腎↓
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2016年10月19日

259.原発性アルドステロン症の簡単なまとめ(私の気持ち入り)

昨日の記事に関して、私はなるべくシンプルに記事自体を書こうと思ったの。
でねえ、今日は昨日の記事に、付け加えたいことを付け加えて、私自身の気持ちも書いておこう、って思います。

昨日の記事をベースに、
付け加えたいことは茶色
私の気持ちは青色
で、付け加えていきますね☆

では、行きます。

原発性アルドステロン症は、複雑だけどシンプルな病気です。
何がシンプルかって言うと、治療の選択肢がシンプルです。

①手術(副腎丸ごと取る or 部分切除 or ラジオ波焼灼術→「一般の病院では副腎丸ごと取る」)
か、
②投薬
か。

この2択です。

投薬の場合も2択です。

①セララ(一般名は「エプレレノン」。商品名が「セララ」。まだ後発品(ジェネリック)は日本では市販されていないから、処方されるときは必ず「セララ」。なお外国では商品名が「インスプラ」。)
か、
②スピロノラクトン一般名が「スピロノラクトン」。商品名のうち先発品は「アルダクトンA」。商品名のうち、後発品(ジェネリック)は一般名をそのままつけることが多いので「スピロノラクトン」という商品名になっていることが多い。大病院は厚生労働省の施策でジェネリックを処方することが多くなっているので、一般名あるいはジェネリックである「スピロノラクトン」で処方されることが多い。)
か。

手術したい場合は、片側性でないとふつうはできません。
だから、
①片側性→手術か投薬
②両側性→投薬

となる場合が多いです。

この病気は本気で取り組んでいる病院がいくつかあって、
①横浜労災病院
②東北大学病院
等が、有名です。
(どちらも超選択的副腎静脈サンプリングなどの高い技術のAVS等を行っています。
検査入院の期間も長く、その後のフォローも年単位で、病院として力を入れている感じがします。
ちなみに私自身はどちらの病院にも行ったことはありませんので、かかっている人とお話し(メール)してみた感想ですのでその辺よろしくお願いします。どちらの病院も、原発性アルドステロン症に関して、非常に高度に研究しているといって間違いないと思います。
そのほかには、私の持っている診療の本には、
東京女子医大、慶応大学、東京大学、東京医科歯科大学、金沢大学、福井大学、大分大学、京都大学、京都医療センター、福島県立大学、聖マリアンナ医科大学、国立循環器病研究センター、大阪大学、九州大学、近畿大学、東邦大学、浜松医科大学などの執筆者の先生の勤務先の病院名があるようです。現在は勤務先を異動されている可能性があります。)


私はかつて、大病院の主治医の先生に、
「原発性アルドステロン症について、
(先生が患者のために時々開催している糖尿病教室みたいに)原発性アルドステロン症教室を開いてほしい、
勉強したい」
って言ったら、
「メカニズムは複雑だけど、治療はシンプルだからね。」
ってやんわり断られてしまいました、確か。

先生、先生がもし今からでも原発性アルドステロン教室を開いてくれることになったら、私は飛んでいきますからね!!

私は、アルダクトンA(スピロノラクトン)50mgを毎朝忘れず飲んでいます。
そして、10年飲み続けて10年後の寛解を目指しているんですよ☆彡

私自身はAVS(副腎静脈サンプリング)で「注釈付きの両側性」という結果で、今のところ手術の適応はないとの先生の判断です。
でも、私自身は、「一生薬を飲み続ける」という今の状態から、一歩進めて「どうにかして手術する」という気持ちにはなっていません。
「薬で一応治まっているのだから、ありがたく薬を飲み続けよう。寛解するかもしれないし☆」
って思っています。

手術した人は、どんな手術法であれ、手術したことが良かったと思うし、
薬になった人は、それもそれで良かったと思います。(欧州に住んでいれば、第一選択は「薬」ですし。)

「その時々で主治医と一生懸命考えて最良の選択をしよう。そして、選んだ治療法を後悔しない。ケセラセラで行こう」
これは、星の王子様の教え、です☆
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2016年10月17日

257.原発性アルドステロン症はやっぱり珍しいのかな。

原発性アルドステロン症は、やっぱり珍しいのかな。
と思う今日この頃。。。

このブログを発見してくれて、なおかつ私にメールをくださった方のうち、
約半数の方は、その後、
「どうやら違う」
という診断がなされている様子なんですよ。。。

私にメールをくださった方が何人くらいかというと、
昨日で50名になりました。
ありがとうございます☆

・・・これを多いとみるか少ないとみるか、というのは見解の分かれるところではあると思いますが、
そのうち半数が、その後
「どうやら違う」
ということです。

では、どうしてアルドステロンが過剰に出てしまっているのか、という部分に関しては、
よくわからない、ストレスでは、などということで、経過観察になるようです。
ただ、経過観察でも、アルダクトンA(スピロノラクトン)やセララは処方されることが多いような印象があります。
高血圧に関して、
「第3の薬」とか「第4の薬」として、アルダクトンAやセララを追加すると心不全を防ぐ効果が高いらしいですからね。
そういう意味で、飲んでおいて損はない薬、と言えるようです。

さて、私にメールを下さった後に片側性と分かり手術された方はごくごく少数です。
若干名・・・と言えば了解していただけるでしょうか。
完治されたようです。・・・羨ましい☆彡

一方で、毎日毎日新規に「カプトプリル」や「フロセミド立位」などの検索ワードでこのブログを見つけてくださる方がいらっしゃいます。(アクセス解析からわかるのです。ただし、Google検索の方の検索ワードはわかりません。Google以外のYahoo!検索などの方のがわかります。)
平均して毎日30件ぐらいはそういう検索ワードからこのブログにたどり着いてくれています。ありがとうございます。
body_jinzou_boukou.png
実は、もう一つのブログである「乳がん」の方は、検索ワードからたどり着いてくれる方は、
「ほぼ、いません」。
つまり、検索ワードでヒットするブログの数が物凄くたくさんあるから、なんでしょうね。
ブログだけでなく、日本乳癌学会も、キャンサーネットも、「乳がんプラザ」や「南雲クリニック」など医療関係者も、正しい情報をいっぱい流してくれていますからね。。。。
(「乳がん」のブログにたどり着いてくれる方法は、「にほんブログ村」と「ブログランキング」サイトから、ですね。ほとんどがそうです。・・・でも、どちらのランキングサイトも、わたしの「乳がんブログ さよならしこり」の順位は30位~200位ぐらいなんですよ☆彡)

medical_echo_nyuusen.png


・・・ではでは、原発性アルドステロン症に関して、
今後とも、色々教えてくださいね☆
よろしくお願いします☆
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2016年07月10日

134.休薬11日目 PAが自然寛解する可能性の希望的観測

副腎静脈サンプリング(AVS)のために、アルダクトンA50mgを休薬して11日目になりました。
レセプターのふたが取り外されたようになって、血液中に溜まっていたアルドステロンが一気に悪さをし出し、まずは血圧が急上昇するのではないか、・・・と警戒していた。

そのために、アムロジン(アルドステロンやレニンの検査に影響ない降圧剤)を処方していただいたり、血圧下がりすぎたときのために、薬を割る割らない問題を考えたり、割るのは難しそうだから、5mgじゃなくて2.5mgを無理を言って処方していただいたり、・・・・などの対策(?)を講じたり考えたりしてきた。
しかし、いっこうに血圧は上がってこず、拍子抜けの感は否めない。
原発性アルドステロン症は拮抗薬(アルダクトンA、セララ)では治らないはず(あくまでも対処療法)だし、そもそも私の180/100などといったべらぼうな血圧はアルダクトンA50mgを飲み始めて徐々に降圧したのである。

まだまだ11日目なので、これから跳ね上がる可能性も大いにあります。

しかし、もし、もしこのまま血圧が1か月間上がらなければ、こういう可能性もうっすらと、
超絶うっすらとだけど、ないではないのではなかろうか。

「原発性アルドステロン症が、アルダクトンAをきっちり飲み続けたおかげで、治ったor治りつつある。」

もしそうならと仮定して、こういうことだったらいいな~という私の経過の希望的観測はこうだ。

①個人医院のお医者様がごく初期の段階で疑って血液検査してくれた。
②大きな病院で確定はしたが、軽症の方だった。
③アルダクトンA(スピロノラクトン)を毎日しっかり1年半以上飲み続けた。
④自然寛解

スピロノラクトンの長期投与で自然寛解の例がないわけではないらしい。。
先生、ありがとうございます。

もし、そういうこともありなら、
エビデンスの構築が重症例だけではなく、軽症例のスピロノラクトンやセララの長期投与でも行われていただければ、
わたしはなんぼでも協力しますよ☆(誰からも何も頼まれていませんが。)

私はまだ、アルダクトンAを飲み始めて1年半(~2年)。長期投与とはいえませんね。だから、AVSの後、(多分両側だと思っています)、しっかりアルダクトンAを再開して、何年後かに休薬してどうなっているのか、そっちのほうを個人的に検査したいと思っています。

・・・・まー、こういうことをワクワクしながら考えたときに限って、そううまくは行かないものなのよね。

このページのみを読んだ方、原発性アルドステロン症は今の段階では、手術して副腎取らなきゃ治りませんよ。
手術して副腎取っても治らないこともあります。
副腎取る方を間違えることもないではないです。
そのためにシンチやPETで集積をみたり造影CT撮ったりしますが、一番確実なのは現段階ではAVSだそうです。
AVSも失敗することもあります。
被曝もするし、ヨード系造影剤で甲状腺がもともと良くない人には悪影響が出ることもあります。

副腎取る手術は腹腔鏡下で泌尿器科や外科が行うことが多いらしいです。
手術で3~6割は降圧薬無しで血圧が正常化。
8~9割で血圧がコントロールできるようになる。
で、手術して良くなることが見込めるのは、次の4項目を満たす人らしいです。

①1~2種類の降圧薬で済んでいる
②高血圧の期間が6年以下
③女性
④BMI 25以上(つまり太っている?)

上記4項目を満たせば7割で副腎片方とる手術で改善が見込めるらしいです。
逆に1項目以下では3割未満らしいです。

副腎は親指の先ほどの小さな臓器なので、片方丸ごと取ります。
施設によっては腫瘍のある部分のみの部分切除やラジオ波焼灼術(専用の針を刺して焼き切るらしい)などのアグレッシブな手術をしているが、取り残しや癌における播種のようなことがないとも言えず、手術としては副腎を丸ごとカパッと取る方が(部分切除に比べてという意味で)簡単で安全とおっしゃるお医者様も多いようです。
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今日の血圧とだいたい一緒のガソリン(ハイオク)と軽油の値段・・・・(*^▽^*)126/87

今朝の血圧120/78(60) 130/93(65)
 夜の血圧119/77(58) 119/80(63)
血圧は2回測ってその平均らしいんですが、2回とも記録しておきます。

2016年06月13日

102.病院が勉強会を開いてくれればいいのになあ☆(カプとプリル☆彡)

原発性アルドステロン症に慣れた大きな病院を紹介してもらった後は、特に急がなくてよい検査であるならば、この病気について、始めにしっかり知らせてほしいな、勉強会でも開いてほしいな、というのはちょっと難しいことなのかもしれません。

でも、思うところがありますので、ちょっと書いてみます。。。。


Yahoo!やGoogle検索で、「カプ と プリル」って検索してくださってこのブログにたどり着いてくださった方がこれまでに5人いらっしゃいました。(誰かはわかりませんのでご安心くださいね。)

「カプトプリル」や「カプトリル」じゃなくて、「カプ と プリル」。かわいい。。。
これを見て、最初私はちょっと笑ってしまいました。すいません。。。

原発性アルドステロン症の「原発性」もおどろおどろしい感じがする
(ほんとはおどろおどろしいんじゃなくて、「そこ(副腎)発」ってことなんですが)し、
クッシング症候群の疑いのある人にする「デカドロン」の「デカ」も「ドロン」もマンガみたいだし、
アルドステロンだって「アルド ステロン」なのか「アル ドステロン」なのか
「アルドス テロン」なのか「ア るどすてろん」なのか、
わからない言葉すぎて、ちょっと笑ってしまいます。

さて、病院の先生方は、カプトプリル検査をする前に、
ちゃんと「アルドステロン症の疑い」の患者に説明している、とは思うの。

でもきっと、難しくてよくわからないから、つっこんでは説明していないと思うのよね。
当然といえば当然かも。説明されてもわからないかもしれないし。

検査した後、
「原発性アルドステロン症で間違いないでしょう」
って宣告するときに、
「これこれこういうわけで」
といった所を、きちんと数字を出して説明していただけると、もっとうれしかったのよねえ。
(わたしは、試験から2年近くたった今になって、やっと数字の意味がわかったんですよねえ。)

こっち(患者)が、あっちこっち病院以外で聞きまくって、
ネットで検索しまくって、
やっと概要がつかめるって、おかしくない???

ってちょっと思います。

病院の怠慢とは言わないけど。病院の業務も忙しすぎるからねえ。。。

私の場合、色々(ネットで)調べて、
自分としては愕然とする事実
(血管の病気や脳や心臓の病気に普通の高血圧より何倍もなりやすかったり、
副腎以外に心臓付近からもアルドステロンが出ていたり、
副腎取ってもよくならない人もいたり、、、
なにより、薬は拮抗薬だから、アルドステロンを排出させているわけじゃない、
対処療法なんだから、薬は飲み続けなければならないし、治ることはない、、、ってこと)も、
全部ネットでわかった。

ネットで断片と断片をつなぎ合わせるようにして、
やっとなんとなくわかっていったのよね。。。。。

そして、私の場合、病気の全貌がわかってきたのはいいけど、
それが「本当かそうでないか」
確かめる術がなかったの。。。

 ていうか、ほとんどの人は、確かめる術はないのが普通ですよね!

だって、お医者の知り合いなんていないし、
第一、お医者様だって、内分泌や高血圧に造詣の深い方でなければ、
よくわからない病気みたいなんですよ。

一般人に確かめる術がないのは当たり前ですよね。

また、毎日気持ち悪いのに、毎日血圧高いのに、大きな病院も小さな医院も、
「この件に関しては、1(~3)か月後の予約でよい」
なんていうかんじで、主治医なはずなのに、お会いできるのが「月一(つきいち)」とか3か月後とかなのよねえええ。

患者の心は不安でいっぱいなの。
あんまり言うと、デパス処方されちゃうし。

 ・・・・そんな中での、最初の大きな検査であるところの
「カプトプリル検査」。
大きな検査とはいうものの、朝食抜きで病院に行って、あとは寝てればいいだけの、患者にとっては簡単な検査。

取る時間(朝)とか、取った血液の扱い、とか、そういう難しさもあるってことは、
言われないと分からない。
患者にとっては、お医者さんも特に来ないし、簡単な検査じゃんって思ってしまう。

もし、
「あなたの副腎から、副腎皮質ステロイドホルモンであるアルドステロンが勝手にじゃんじゃん出まくっているみたいなんだけど、本当に勝手にじゃんじゃん出ているのか、それとも、レニンという酵素の指令で出ているのか(これなら正常)、確かめたいから、レニンを刺激するお薬をのんで検査します。
その薬を飲んでレニンが上がれば、アルドステロンが多く出ていても問題ないときもあるし、
その薬を飲んでもレニンが上がってこなかったら、
あなたのアルドステロンはレニンの命令を無視して勝手に副腎から出まくっているってことがわかる、
っていう検査だよ。」
という説明があれば、また、
「ホルモンは変動が激しいから、朝しか検査できないから朝するんだよ」
とか
「この試験だけではわからないこともあるから、何種類か試験をするよ」
とか言ってくれれば、
『ああそうなのかあ』
ってわかるのに。

そういうことをあんまりしないで、
まるでベルトコンベヤーに乗せられたように、
「まず、カプトプリル、つぎ、ラシックス、つぎ、生食、つぎ迅速ATCH つぎ副腎静脈サンプリング・・・・」
とはっきりとした納得ができないまま進んでいくことが多い気がするの。。。。

しかも、検査の行きつく先は、

「副腎」取るか、薬で行くか。

それも、どっちが良いかは、「まだ本当はわからない」。
「多分副腎取る方がいいでしょう。」
「でも、取ってしまったらもとには戻せません。」

どっちにするかは
「あなたが選びなさい。」

なんて、最後の最後に はしご を外される。

副腎取っても、具合悪くなる人もいる。
それが、一時的なものなのか、ずっとそうなのか、
副腎取ると、腎臓が悪くなる人もいる。
それが、一時的なものなのか、ずっとそうなのか、

そういう説明も
「人による」
なんていわれちゃう。。。

(だから、またまた、ネットで経験者のブログなんかを検索しまくりってことになるのだがそれはさておき。。。。)

急がない病気の急がない試験なら
病気の全貌を一度しっかり説明してくれて、
全部納得づくになってから
試験して欲しいなあ。

って思います。
内分泌の先生の絶対数はとても少ないらしいから無理かな。。。

2016年06月06日

94.怒りっぽいことと原発性アルドステロン症

私は実はけっこう怒りっぽい。(恥ずかしい)。
義憤にかられることも小さいころから多かった。

実はこれは原発性アルドステロン症にまつわる何かなのではないか、

と、複数の人のご指摘から思うようになった。
(複数の方は、私がほんとは怒りっぽいってことはご存知ない。)

卵が先かにわとりが先か
という感じなのかもしれないが、
怒りというのは心のどこからか湧いてくる抑えようもない何か(ホルモン?)が関係していると思う。
私の副腎からとめどなく出ているアルドステロン。
これって、関係あるような。


これを最初に思ったのは、ある病院紹介サイトで、とても印象的なご自身もPAのご婦人が投稿しているのを見てから。2年近く前かな。
その方は、他の原発性アルドステロン症の方が、ある病院に対して怒って投稿しているのをご覧になって、自分の意見を投稿していたのだが、その怒りの姿が
「典型的な原発性アルドステロン症の重い方のありようである」
というのだ。

その時はそんなもんかな、クッシング症候群の親戚のような疾患だから、そういう精神的な何かにも影響を及ぼすこともあるのかもしれないな、と思うくらいだった。

しかし。

他の原発性アルドステロン症の方から、
「自分も怒りの症状と戦っている」
とか
「お医者様から、治せば(副腎取れば)そういう症状も治るから、となぐさめられた。」
とか
「お医者様から、治った人は穏やかになる、と言われた」
などの情報をいただき、

翻って自分のことをよくよーく考えてみると、
「あてはまる」
ような気がするのだ。。。。


私が義憤にかられ、ぷんすかヽ(`Д´)ノフプンプンしている姿を現実空間で見ちゃったみなさん、
本当にすいません。。。。。。
これでも出来るだけ抑えるようにしているんです。。。( ノД`)シクシク…

副腎ひとつ取れば治るかな。。。。
(まるで かつてのロボトミー手術みたいな扱いだな←私の心の声)

でも私のアルドステロンの数値はそれほど高くないみたいなの。。。。

セララやアルダクトンで抑えられているかな。。。。そうだといいな。。。。


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2016年06月02日

88.アルドステロンは副腎皮質ステロイドホルモン・・・

私の副腎から、勝手にジャンジャン出まくっているアルドステロンは、
副腎皮質ホルモンである。
副腎の皮の部分から作られているホルモンである。
ステロイドホルモンである。

実は、今まであまり考えなかったことがある。
あまり考えないようにしていたのかな。

最初、この病気を疑われたとき、お医者様は、
「(腺腫のある方の)副腎をひとつ取ると治るから心配しないでも大丈夫。」
とおっしゃった。

そんなもんかな、とこちらも考えていたけれど、
調べたりしているうちに、

「簡単に言うけど、乱暴な話だ」
と思うようになってきた。

副腎を取るのは、盲腸を取ったり、胆石のある胆嚢を取ったりするのとはわけが違うように思う。

例えば、胆嚢という臓器は肝臓で作られた胆汁を貯蔵、濃縮しておく役割があるが、胆石ができてしまうような胆嚢はもはや胆嚢という臓器として機能していなく、胆石の刺激により胆嚢癌になるリスクも高く、取ってしまってもあまり問題がないらしい。というより取る方が良いらしい。

翻って私の副腎は、生命や精神や性やの色々なホルモンを出していて、もう機能していないのではなく、
機能しすぎているというか、アルドステロンをじゃかじゃか過剰に出しているわけである。
しかも二つ取ってしまったら死んじゃうっていうことが分かっている。
それを、片側性であれば一つ取っちゃうのが治療の第一選択肢であるって、超乱暴な話である。

(だからこその、「投薬治療」か「副腎取る」か選べって患者に選ばせているのだとも思う。)

でもね、ちょっと思うことが実はあるの。
実は乱暴じゃないんじゃないかってことなの。副腎取っちゃうのが。


そもそも私は、お医者さんから出されたからと言って、そう簡単には使わないようにしていた薬があったのです。
それは、
「抗生物質」と、何を隠そう「ステロイドホルモン剤」。

若いころから、この二つにはものすごく敏感になっていて、どうしても使わなければならない、って時以外は絶対に使わなかった。

わが子が小さいころに風邪をひいて小児科に行ったときに抗生物質を出されても、
「ウイルスに抗生物質は効かない、ってわかってるし。」
って思って、飲まさなかった。
(どうしても飲ませないといけないときには、途中でやめたりしないで最後まで飲ませたが。)

同じように、皮膚科でステロイドホルモンの塗り薬が出されたときも、出来るだけ塗らなかった。
効いたと思っても、皮膚が薄くなったらどうしよう、肝臓が悪くなったらどうしようって思うに決まっているから。



さて、私がステロイド剤になぜそんなに敏感になっていたかといえば、それは一も二もなく副作用。
ステロイドを使うことによってその時は良くなっても様々な副作用が一生ついて回るのではないかという恐怖が根底にあった。

どんな副作用があるのだろう。
以下に示す。

(※以下は糖質コルチコイドであるコルチゾールに関してのもので、
 鉱質コルチコイドであるアルドステロンのものではありませんので注意してくださいね。)

1. 易感染性

体の抵抗力(免疫力)が低下するために、風邪やインフルエンザなどの感染症にかかりやすくなる。

2. 骨粗しょう症(ステロイド骨粗鬆症)

骨がもろくなり(骨密度が減少し)、圧迫骨折や大腿骨頸部骨折などが起こりやすくなる。

3. 糖尿病(ステロイド糖尿病)

糖を合成する働きを高めるため、血糖が上がる。投与量が多いほど血糖は上がる。

4. 消化性潰瘍(ステロイド潰瘍)

消化管粘膜が弱くなるため、潰瘍ができやすくなる。

5. 血栓症

出血を止める働きをする血小板の機能が亢進するため、血管の中で血液が固まってしまう血栓症が起こりやすくなる。

6. 精神症状(ステロイド精神病)

不眠症、多幸症、うつ状態になることがある。軽度のことが多いが、よくみられる。

7. 満月様顔貌(ムーンフェイス)、中心性肥満

食欲の亢進と脂肪の代謝障害によりおこる。カロリー制限など食事に注意が必要。

8. 動脈硬化、高脂血症

動脈硬化を促進し、コレステロールや中性脂肪が高くなることがある。

9. 高血圧症、むくみ

体内に塩分が溜まりやすくなるために起こる。塩分を取りすぎないようにする。

10. 白内障(ステロイド白内障)

白内障(視界が白く濁る)の進行を早める。

11. 緑内障(ステロイド緑内障)

眼球の圧力(眼圧)が上昇する(緑内障)ことがある。自覚症状はほとんどなく、眼圧を測定する必要がある。

12. 副腎不全(ステロイド離脱症候群)

ステロイドホルモンはPSL換算で2.5~5mg程度が副腎皮質から生理的に分泌されています。それ以上の量のPSLを長期に内服した場合、副腎皮質からのステロイドホルモンが分泌されなくなる。そのため、急に薬を飲まなくなると、体の中のステロイドホルモンが不足し、倦怠感、吐き気、頭痛、血圧低下などの症状が見られることがある(ステロイド離脱症候群)。自己判断で急に内服を中止しないように注意が必要。

13. ステロイド痤瘡(ざそう)

「にきび」ができやすくなる。

14. 大腿骨頭壊死(無菌性骨壊死)

大量投与でごく稀に起こることがある。

15. その他

増毛、脱毛、生理不順、不整脈、ステロイド筋症、などが見られることがある。


↑(東京女子医大ホームページから抜粋)

以上です。

ステロイドを内服したり注射したりすると以上のような副作用が起こることがあるらしい。
主にコルチゾールなのだが、
まさに、私が心配していた症状の数々だ。

で、私が考えないようにしていたこととは、
私が思うことがある、って言ったのは、

ほら、そうだよ。
私の病気は、
私の副腎が、勝手に副腎皮質ステロイドホルモンであるアルドステロンをじゃかじゃかじゃかじゃか出しているんだよ。(上記のものは、アルドステロンではなくてコルチゾールではあるが・・・)

ステロイド剤を内服しなくても注射しなくても塗らなくても、
私の体の中で過剰に作られて過剰に体の中に排出しているんですね。。。。。
薬には、あんなに気を付けていたのに!!!!!

この副作用の数々を見ると、
「できたら、アルドステロンを出している方の副腎を取りましょう。機能している副腎だけれど。」
って言って、副腎を片方取るという一見乱暴なことを提案して実行している日本のお医者さんたちの見立ては、
全然乱暴ではないのかも、理に適っているのかも、

って、最近思うときもあるのです。

皆さま、どう思いますか・・・・・。
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2016年06月01日

87.最初にかかるお医者様を選ぶということ

アクセス解析を見るのが楽しみの一つです。
2016年3月にこのブログを書き始めたころは、にほんブログ村や人気ブログランキングなどのページから飛んできてくださった方が多かった。または、『熱心に見てくれている人がいるな』と思っているとそれは自分自身だったりした(笑)。

今はだいたいがYahoo!かGoogle経由で検索してたどり着いてくださっています。


たどり着いてみて、がっかりさせちゃってるかもしれませんが、たくさんの人に読んでもらえてうれしいです。ありがとうございます。(各社のロボットが見回りに来ているともいわれているので、数字にどの程度の信ぴょう性があるのかはわからないですが、数字を見るのが最近は嬉しいです。)

それとともに、夜中の2時や3時に結構アクセスしていただいていて、その方々の心情を考えると、胸が詰まります。

つまり、
「アルドステロン症の疑いって医者に言われたけど、どんな病気なんだろう、先行き不安だ。。。。体の調子も超悪いし。。。。眠れないし。。。。心臓ドキドキするし。。。。」

という感じで、ネットを検索したんじゃないかな、いろんなページを見てみてるんじゃないかなって思って。。。

そういう方々に言いたいです。
診断がつけば、セララやアルダクトンがあります。
全く良くなるかって言われると、そうとも言えない面もあるけれど、でも、とてもよく効きますよ☆(私の場合)。
検査もカプトプリル負荷試験とラシックス(フロセミド)立位試験などで、そんなに負担じゃないです。

ただ、病院を選ばないと(わたしのように)遠回りします。

病院は、とりあえず、
「内分泌科」
があるところが良いです。

また、アンテナを高く張っていらっしゃる先生と最初に出会えた方はラッキーです。
私がまさにそうだったのですが、
でもよく考えてみると、その先生のところには、通りすがりで入ったのではなく、
糖尿病学会のホームページから、糖尿病専門医を探して、その中で近所を探して、その中で時間や曜日を探して、医院検索サイトで他の患者の意見も見て、それで予約を取って行きました。結構石橋を叩いて渡るタイプなの。

自分が糖尿病だと決めつけたのでそういう道筋をたどったのですが、
結果的に糖尿病も内分泌の一つだったことと、やはり「専門医」の先生は意識も高いし、横のつながりも強いんだと思います。
すぐに疑ってくれて、大病院への受診に繫がりました。大病院へも先生を指名して送ってくれました。感謝しています。

そういう意味では、「内分泌学会」のホームページから、「医院」を検索するのは難しいです。
「糖尿病学会」の方は、専門医のお名前とともに医院の名前や住所の検索ができるようになっているのですが、
内分泌学会の方は、専門医のお名前だけです。

お名前に心当たりがなければ、どうしようもありません。
ただ、「教育施設」は載っているので、いきなり大病院に当たってみる、というのもありかもしれません。
8000円くらい余分にかかるかもしれないけど。。。。

とにかく、最初にかかるお医者様を選ぶ、というのは、けっこう賭けみたいなもんだなあ、でも、頑張って選んでほしいなって思います。



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