まー私は原発性アルドステロン症については、
自分自身は（投薬治療ということで）決着しているんですよね。
で、今後どうするか、なんですが、
お手紙を書こうかな、
って思っています。
案外老い先短いかもしれないし、
やりたいことは見当外れでもやっておきたいですねえ。個人的に。
で、誰に。
っていうと、
お上に。
って感じかな。
厚生労働省、
も、お上ですけど、
厚生労働省は今、制度改革を本気でやってる最中だから、てんやわんやですね。
あーだけど、PAのことも、頭の片隅に入れてくれてるかもわかりませんね。
難病指定の話し合いもしているわけですし。
お役人、っていうのも案外悪いばかりじゃないんですよね。
っていうか、人の役に立とうと思って全体の奉仕者である公務員になっている、しかも国家公務員になっているわけだから。
ボランティア精神がないとやっていけないと思いますよ。
定年後の天下りったって、一部の人間の話だし、
バブル時代は空の彼方に飛んで行っちゃったしねえ。
ってことで、厚生労働省にも一応書いておこうかな。
でもねえ、何を書いて、現状をどう変えてほしいか、っていうところが重要ですよね。
私はねえ、PA（原発性アルドステロン症）に関して、
日本内分泌学会と日本高血圧学会が違う見解を出しているところが最大の問題点だと思うのですよ。
物凄く重症のPAの場合は、どっちのお医者さんにかかってもPAってなるだろうけど、そうじゃないと大まわりをすることになると思います。
原発性アルドステロン症について、重きを置いているのは内分泌学会で、そうでもないのが高血圧学会みたいな気がするんですよね。でも、どっちの学会にも入っていらっしゃる先生もいますね。私の主治医の先生はそうです。
あとねえ、具合が悪いって思って、例えば癌研とかに行っても、見つけてもらえない、ってことなのね。癌じゃないからねえ。
副腎取る手術はできるけど、診断はできません、って言われちゃうみたいです。
病院による得意不得意が激しすぎる。
あとねえ、AVSは放射線科医がするわけなんだけど、
熟練した放射線科医がいなければ血管造影カテーテルをやったことのある医師の誰かがやることになるんだろうけど、
採血の失敗率は結構高いと思いますよ。。。
その結果が両側性っていうことも、案外あったりして。これは私の勝手な推測ですよ。
言いたいことは、
慣れた方しかやっちゃダメ、
ってことを認定制度作るなりして、してもらわないと、
7時間もAVSとか、血管損傷とか、
ふざけんな、って思います。
そうでなくてもAVSの最中に、
「わからない」とか「むずかしい」とかお医者さんがつぶやくところを
いったい何人の患者が聞いたことか。
私自身のお医者さんはとても上手で良かったけど、
そういう上手なお医者さんの手技を何回以上見学しなくちゃやっちゃダメ、
とか、そういうふうにしないと、
やったことないけどやってみよう、じゃできないと思います。
患者の側は怖くてしょうがないです。
で、そういう病院の情報を口コミだけに任しておいていいのか、って思います。
ちなみに、私は自分がAVS（副腎静脈サンプリング）を受けているとき、
寝ているから、お医者さんは右目の隅で、画像は左目の隅で見ていたわけなのです。
お医者さんがワカサギ釣りでもするがごとく、迷いなくするするとカテーテル操作をしているのを右目で感じて、
「すごい！これは（語弊を恐れずに言えば）職人芸だ！！
できれば、横について、しっかり見たい！！」
ってすごく思いました。上手過ぎました。（自分が受けていたら横にはつけないですけどね）。
また、そのお医者さんは、励ましてくれこそすれ、
「難しい」とか「わからない」とかは一切おっしゃいませんでした。
熟練すれば黙ってできるものなのか、人間性の問題なのか、
そのどちらもなのか、それは分かりませんが、
患者は目も見えて耳も聞こえた状態ですからね。
・・・閑話休題（それはともかく）、
まずは、患者自身が、マスコミの情報とかでPA（原発性アルドステロン症）を知って、
「自分はこれに当てはまるんじゃないか」
って思ったときに、
きちんと手術や投薬治療までたどり着けるお医者さんを、
どうやって探すか、
っていうのを、日本内分泌学会は考えてほしい、ってことです。
自分がPAだって思っているのに、
「そんなの違うよ」
って検査もせずに否定されちゃった人って、意外といるんですよ。
「内分泌科医」とか、そうでなくても視野の広いお医者さんじゃないと、
（「国民皆保険の医療費逼迫」問題がひとつにはあるせいなんだろうけど、）
スクリーニング検査（ARR出す検査）もしてもらえずじまいとなります。自分は望んでいるのに。
そうなると、スクリーニング検査をしてもらえる医者を探して不毛なる旅（ドクターショッピング？）に出ることになり、余計に国民医療費を使うことになっちゃう。
では、どうすればよいか。
私はカンタンなことだと思っています。
日本内分泌学会のホームページを、
日本糖尿病学会のようにすればいいのです。
ホームページは外注でしょうから、形式をそのようにする、って頼めばすぐできると思います。
その後に出てくる表の一番上の「住所」のところを押すと、住所順に並べ替えられます。
そうしたら、自宅近くの先生が一発でわかります。
日本内分泌学会の指導医専門医の検索ページをそのように充実させたうえで、
「頑固な高血圧で、自分が原発性アルドステロン症かなって思う人は、
お近くの日本内分泌学会の専門医を探して、ぜひ、受診してくださいね☆」
って宣伝すれば、良いと思うのですよ。
（日本内分泌学会と日本糖尿病学会の上下関係とか包括関係とかは知りません。
でも、どちらの学会にも入っていらっしゃる先生は多くいると思うので、
とりあえず、糖尿病専門医を探して、その先生のつてをたどって、
という方法が現状では一番かもしれません。私はそれでした。）
日本内分泌学会のホームページは・・・・
うーん、今、うまく開けない状態ですねえ、うちのパソコン。
もしかして、リニューアルしているのかな？？？
日本糖尿病学会みたいに、検索しやすいようにリニューアルしている最中なんだったら、大歓迎です。
お手紙書かなくてもよくなるし。
日本内分泌学会はねえ、専門医や指導医のお名前自体は載っているの。
でも、どこの病院にお勤めか、とか、その病院の住所はどこか、
みたいなことは全然書いてないんですよ。
リニューアルされるといいな。
ってことで、日本内分泌学会に、患者がお医者さんを探しやすいように、
ホームページを何とかして、っていうお手紙を書こうかな、って思ったお話しでした☆
もちろん、実際に書くと決めたときには、同じようなお手紙を新聞社等にも送りますね。
握りつぶされない方法を何とか考えると思うけど、玉砕する可能性が大きいでしょうね。
ゆま☆彡
